Њена потресна прича расплакала је Балкан

Девојка (22) из Шибеника којој су када је имала три месеца открили да има цистичну фиброзу, одлучила је да своју тешку причу подели са свима. Преносимо њену исповест у целини.

Србија 26.10.2016 | 07:46 “Имам 22 године и болујем од цистичне фиброзе. У медицинским књигама пише да ћу живети још осам до десет година. Одбијам да размишљам на такав начин. Верујем у напредак медицине и сигурна сам да ће открити лек.

Назваће ме мој доктор из Загреба и рећи ми да се појавио лек. Наравно да понекад ипак помислим на смрт. То се догађа веома ретко, најчешће пред спавање.  Лежим у кревету и размишљам о одласку. Мислим на људе које ћу оставити за собом. Није праведно да ћерка умре пре својих родитеља. Не могу да поднесем чињеницу да неко због мене буде тужан.

Родила сам се 1994. године у Ливну. Одмах након рођења доктори су констатовали да са мном нешто није како треба, па су ме превезли у Сплит. У наредна три месеца стање ми се погоршавало, а нико није могао да ми постави дијагнозу. Тешко сам дисала, имала ретке столице и често сам повраћала.

“Од ове бебе неће бити ништа”

Напокон се један лекар досетио да би требали да ми изваде клориде у зноју, односно да истраже да ли је код мене у питању цистична фиброза. Налази су потврдили да имам ову ретку болест, од које у Хрватској болује још 100 људи.

Ова болест настаје приликом зачећа. Она ремети функцију дисања и изазива поремећај у цревима и јетри. Особе које болује од овога не смеју да се излажу бактеријама. Морају да избегавају гужве и да дезинфикују предмете око себе.

Пробавни проглем се решава лековима, правилном исхраном и редовним узимањем витамина. Доктор није био нимало емпатичан. Рекао је мојој мами да од мене неће бити ништа и да јој је боље да што пре роди друго дете.

Мама од мене никада није одустала. Следећих годину дана сам провела у болници, а мама је све време била уз мене. Била са катастрофално.



Годину дана у болници

Нисам могла самостално да дишем. Хранили су ме кроз сонду. Први пут сам скоро умрла када сам имала шест месеци. Мама ми је дословно спасила живот. Следећих 48 сати ме је држала у наручју и константно тресла. Плућа су напокон почела да ми раде.

Након тога су ме крстили у болници. Ако би се десило да ми поново позли, мооји родитељи нису желели да умрем некрштена.

Из болнице сам изашла недуго након првог рођендана. Мама је добила упутства како да ме негује. Морала је да ме инхалира два пута дневно и да ми даје таблете за пробаву и јетру.

Сећам се да ме је као малу девојчицу често болео стомак. Дуго нисам знала да сам болесна.



Ужасно ме је било срамота када сам ишла у WЦ

Кренула сам у школу. И даље сам се редовно инхалирала и пила таблете. Сећам се да ми је мама често говорила да при изласку из стана закопчам јакну, јер не смем да се прехладим. Нисам је тада схватала озбиљно, јер се понашала као и све друге маме.

Касније сам схватила зашто је била посебно опрезна. Људи са цистичном фиброзом морају да избегавају прехладе и вирозе које могу да узрокују упалу плућа, јер упала плућа код нас може бити смртоносна.

Сећам се да је бол у стомаку постала интензивнија од како сам пошла у школу. Замолила сам учитељицу да ме пусти у WЦ. Тамо бих се задржала јако дуго, понекад и сат времена. По повратку би ме било срамота. Деца су се сигурно питала шта сам тако дуго радила у WЦ-у. Никоме нисам признала да сам све време седела на дасци и савијала се од несносних болова.

Нисам схватала шта значи неизлечиво

Касније када су грчеви постали редовни, најчешће бих остала у клупи. Правила сам се као да сам океј. Понекад бих замолила учитељицу да ме пусти кући. Она би само климнула главом. Ништа ме није питала. Она је једина знала да имам цистичну фиброзу.

Са мамом сам редовно причала о својој болести. Рекла ми је да ћу бити добро све док редовно узимам терапију. Она ми је увек говорила да је болест неизлечива, али ја сам очигледно била премала да схватим значење те речи.

У шестом разреду основне школе сам постала свесна како друга деца не пију свакодневно таблете. Пријатељи су ме све чешће питала како то да ме стално боли стомак. Одговорила бих да немам појма.



Како сам сазнала истину

Схватила сам да очигледно постоји неки озбиљан разлог зашто никада нисам радила физичко. Увак сам седела на клупи и посматрала пријатеље како трче испред мене. Одлучила сам да се поверим најбољој пријатељици Ивани. Рекла сам јој да имам неку чудну болест и да морам да гутам шаку таблета сваки дан. У њеном погледу сам приметила да јој је жао. Након тога сам завршила у болници. Зарадила сам упалу плућа. Имала сам високу температуру данима.

Била сам животно угрожена. Доктори су се дословно борили за мој живот. Мислим да сам тек тада схватила да је моја болест озбиљнија него што сам мислила. У другом разреду средње школе добила сам још две дијагнозе: артритис и остеопорозу.

Један доктор ми је објаснио да цистична фиброза угрожава моје кости. Вратила сам се кући и села за компијутер. Тада сам први пут укуцала назив своје болести. Отворио се велики број линкова.

Како сам схватила да нећу моћи да имам децу

Прочитала сам хрпу занимљивих ствари. Болест је наследна, угрожава пробавни и респираторни систем, лечи се симптоматски. На крају текста је пистало како оболели не могу да имају децу и да живе тридесетак година.

Највише ме је погодила прва информација. Одувек сам хтела да имам бебу. Села сам код маме на кауч и испричала јој шта сам зазнала.

"Драга моја, па ниси сазнала ништа ново. Све то знамо одавно", објаснила ми је.

Почела сам да се интензивно враћам у прошлост. Мама је била у праву. Знала сам да имам неизлечиву болест. Дакле, болест за коју не постоји лек, болест од које се умире. Мама је почела да ме теши. Говорила ми је да медицина напредује и да морам да имам поревење у Бога. Убрзо сам се нашла са Иваном на кафи.



Како сам упознала Данијела

Објаснила сам јој да је моја болест смртна. Била је тужна, али и јако љута. Оптужила ме је да је све време лагала. Признала ми је како је и сама гуглала. Све јој је познато, али јој није јасно зашто сам годинама ћутала о томе. Једва сам јој објаснила да је нисам лагала.

Одлучила сам да наставим да нормлано живим и да послушам мамине савете. Нисам допуштала да ме други доживљавају као инвалида. Оболели од цистичне фиброзе треба да избегавају задимљене просторије. Ипак сам одлазила у клубове, али сам на сваких пола сата излазила на терасу да удахнем свежи ваздух.

Пре две и по године упознала сам Данијела. Он је у то време редовно долазио  кафић у близини маминог бившег фризерског салона. Најпре смо се дуго дописивали на фејсу.

Како сам дечку објаснила шта ми је

Један дан ме је позвао на кафу. Схватила сам како наш однос постаје озбиљан. Одлучила сам да му признам да сам смртно болесна. Никада нећу заборавити његову реакцију.

Седели смо у једном кафићу. Данијел је препричавао догађај са посла. Стрпљиво сам чекала да заврши. Почела сам да му говорим да сам смртно болесна и да не могу да имам децу. Због остеопорозе ћу једном завршити у инвалитским колицима.

Данијел је заплакао. Почела сам да га одговарам од наше везе. Предложила сам му да прекинемо док се нисмо још више зближили. Хтела сам да раскинем са човеком у кога сам већ била јако заљубљена.

"Нема шансе", одговорио је мој Данијел.

Понављао је да ме воли и да жели да буде уз мене до краја живота.

“Када умрем наћи ћеш бољу девојку”

Последњих годину дана живимо заједно. Данијел ми помаже у свему, подсећа ме да попијем лек и љути се када то не урадим. Загрли ме када сам нерасположена.

"Немој размишљати о будућности. Живи из дана у дан", непрестано ми понавља.

Често се шалимо на рачун моје болести.

"Нема везе, када умрем, наћи ћеш другу, пуно бољу девојку од мене – рекла сам му пре неки дан.

Завршила сам Пољопривредну школу у Шибенику, али сам одувек хтела да будем фризерка. Још као девојчица сам била одушевљена маминим послом. Држава нам забрањује да радимо. Када бих прихватила хонорарни посао остабила бих без новца који примам због тога што сам инвалид. Седим кући по цео дан и досађујем се. Понекад одем у шетњу или на кафу са другарицама.



Смрт блиске пријатељице

Пре неколико година упознала сам једну девојку из Словеније која је такође имала цистичну фиброзу. Врло брзо смо се спријатељиле, имала сам осећај да ме потпуно разуме. Често смо четовале.

Њено здравствено стање одједном се нагло погоршало, и у инбокс ми је написала како ускоро иде на трансплантацију плућа. Одговорила сам јој да буде храбра, све ће бити океј, ускоро ће добити нова плућа и лакше дисати. Послала ми је један смајлић. То је била њена последња порука.

Након тога се данима није јављала, константно сам висила на њеном профилу. Бринуло ме што није објавила нити једну реченицу, никакву слику, баш ништа из чега бих могла схватити како је прошла операција. Онда је напокон на профил ставила своју слику из болнице, изгледала је очајно и ужасно исцрпљено. Написала сам јој поруку. Никада ми није одговорила. Након три дана на њеном профилу почели су се ређати посљедњи поздрави. РИП. Значи, моја пријатељица је умрла.

Не замишљам своју сахрану

А за неколико месеци је требала да дође код мене у Шибеник. Била сам очајна. Знала сам да већина оболелих од цистичне фиброзе очекује трансплантација плућа. Први пут ме ухватио страх. Ко зна када ћу ја завршити на трансплантацији? Што ако прођем као она? Како ће Данијел поднети моју смрт? Знам да је дечко моје пријатељице из Словеније био јако потресен, још увек се није опоравио од њене смрти.

Никада нисам замишљала своју сахрану. Мислим да бих полудела када бих размишљала на тај начин. Исто тако, никада ми није пало на памет да, по узору на оне америчке филмове, саставим списак ствари које бих хтела да урадим до смрти. Не знам када ћу умрети. То се може догодити сутра или за две године. Не желим живот планирати на темељу једног статистичког податка. У књигама пише да цистичари умиру у тридесетима.

Због чега сам нашминкана

Неки од њих оду пре, а у западним земљама, где се обољели лече експерименталним лековима, животни век је знатно дужи. Живим за сваки дан. Када сам добро, нашминкам се, направим фризуру, обучем штикле и одем напоље. Када сам лоше, онда останем код куће у тренирци. Пре три године један породични пријатељ покренуо је хуманитарну акцију за набавку новог инхалатора.

Данас се захваљујући тим апаратима осећам знатно боље и лакше дишем. У акцију се укључило много људи. Неки од њих су, нажалост, приговарали да се скупља новац за девојку која нашминкана шета Шибеником. То им нисам замерила. Они ипак не могу да знају да то што сам дотерана не значи да сам здрава, већ да имам добар дан.”

Извор: Телеграм.хр
Фото: Приватна архива/телеграм.хр