Хуманитарни број 1402 за лијек против Лафорине болести

Породица Гајић из Бањалуке, која је у борби са Лафорином болести изгубила старију кћерку Татјану, годинама се бори за спас млађе кћерке Милане али и за сву дјецу свијета. У мјесецу мају активан је и хуманитарни број 1402 за лијек против једне од најокрутнијих болести, који је направљен али није у употреби.

Република Српска 06.05.2023 | 17:12

Борба породице Гајић траје петнаест година од како је успостављена дијагноза њиховим дјевојчицама. До тада су живјели нормалан живот не слутећи шта ће их снаћи. Напади и невидљиви непријатељ овој породици  промијенили су живот из коријена, који се свео на морање. Док год дишемо чинићемо све како бисмо разријешили Лафорину болест, порука је мајке Сњежане.

"Без обзира што лијек постоји, има име и презиме „ИОН 283“ и то је већ пар година ми га зовемо у  залеђеном стању. Несретна корона се уплела у све то али ево супруг и ја смо одлучи да поново изађемо у медије у име све дјеце свијета. Од почетка је то борба за сву дјецу свијета, знали смо да је мала вјероварноћа да ће наше дјевојчице дочекати рјешење, и даље се надамо да ће Милана дочекати лијек у било ком облику да ће њен квалитет живота поправити. Чињеница да смо у задњих годину дана изгубили петоро дјеце је страшна а лијек постоји. Чињеница да је откривено њих још седморо у свијету уколико би добили тај лијек имали би сасвим нормалан живот", наводи Сњежана.

Ова храбра породица трновитим путем корача и даље не заборављајући на хуманост. Прошле године Бањалуци су поклонили библиотеку која је мјесто окупљања прије свега дјеце.

"Чланарина је бесплатна, ово је баш за добробит, овдје Тацин дух живи. Човјек изнађе начин да смисао живота досегне и у овако тешким животним околностима јер увијек постоји нешто на шта можете утицати", рекла је Гајићева.

Због лавовске борбе Сњежана је ове године добила и награду "Бањалучанка године" , коју је посветила својим ћеркама.

"Јер оне су нас својим стојичким односом према томе што им се десило у наљепшим годинама живота, оне су нам држале главу изнад воде", прича ова мајка.

Нико не може знати какав ген носи у себи а вјероватноћа да се двоје људи са истом генетском мутацијом сретну је права ријеткост. Само породице обољелих знају с каквим проблемима се сусрећу и боре за спас својих најмилијих, поручују Гајићи. Позивају све који су у могућности да помогну како би први лијек за Лафорину болест, најтежу епилепсију људског рода, ускоро био доступан за ове хероје.

Помозимо Милани Гајић и свој лафора дјеци свијета да коначно добију лијек:

ХУМАНИТАРНИ БРОЈ 1402 (М,тел мрежа од 01.05. до 31.05.2023. године)

ЖИРО РАЧУН: 5517302200341990 (Уникредит Банк а.д. Бањалука)

ДЕВИЗНИ РАЧУН: Удружење грађана "У свијету књига - сестре Гајић"

СWИФТ: БЛБАБА22

 

(БН) Фото: БН