Humanitarni broj 1402 za lijek protiv Laforine bolesti

Porodica Gajić iz Banjaluke, koja je u borbi sa Laforinom bolesti izgubila stariju kćerku Tatjanu, godinama se bori za spas mlađe kćerke Milane ali i za svu djecu svijeta. U mjesecu maju aktivan je i humanitarni broj 1402 za lijek protiv jedne od najokrutnijih bolesti, koji je napravljen ali nije u upotrebi.

Republika Srpska 06.05.2023 | 17:12

Borba porodice Gajić traje petnaest godina od kako je uspostavljena dijagnoza njihovim djevojčicama. Do tada su živjeli normalan život ne sluteći šta će ih snaći. Napadi i nevidljivi neprijatelj ovoj porodici  promijenili su život iz korijena, koji se sveo na moranje. Dok god dišemo činićemo sve kako bismo razriješili Laforinu bolest, poruka je majke Snježane.

"Bez obzira što lijek postoji, ima ime i prezime „ION 283“ i to je već par godina mi ga zovemo u  zaleđenom stanju. Nesretna korona se uplela u sve to ali evo suprug i ja smo odluči da ponovo izađemo u medije u ime sve djece svijeta. Od početka je to borba za svu djecu svijeta, znali smo da je mala vjerovarnoća da će naše djevojčice dočekati rješenje, i dalje se nadamo da će Milana dočekati lijek u bilo kom obliku da će njen kvalitet života popraviti. Činjenica da smo u zadnjih godinu dana izgubili petoro djece je strašna a lijek postoji. Činjenica da je otkriveno njih još sedmoro u svijetu ukoliko bi dobili taj lijek imali bi sasvim normalan život", navodi Snježana.

Ova hrabra porodica trnovitim putem korača i dalje ne zaboravljajući na humanost. Prošle godine Banjaluci su poklonili biblioteku koja je mjesto okupljanja prije svega djece.

"Članarina je besplatna, ovo je baš za dobrobit, ovdje Tacin duh živi. Čovjek iznađe način da smisao života dosegne i u ovako teškim životnim okolnostima jer uvijek postoji nešto na šta možete uticati", rekla je Gajićeva.

Zbog lavovske borbe Snježana je ove godine dobila i nagradu "Banjalučanka godine" , koju je posvetila svojim ćerkama.

"Jer one su nas svojim stojičkim odnosom prema tome što im se desilo u naljepšim godinama života, one su nam držale glavu iznad vode", priča ova majka.

Niko ne može znati kakav gen nosi u sebi a vjerovatnoća da se dvoje ljudi sa istom genetskom mutacijom sretnu je prava rijetkost. Samo porodice oboljelih znaju s kakvim problemima se susreću i bore za spas svojih najmilijih, poručuju Gajići. Pozivaju sve koji su u mogućnosti da pomognu kako bi prvi lijek za Laforinu bolest, najtežu epilepsiju ljudskog roda, uskoro bio dostupan za ove heroje.

Pomozimo Milani Gajić i svoj lafora djeci svijeta da konačno dobiju lijek:

HUMANITARNI BROJ 1402 (M,tel mreža od 01.05. do 31.05.2023. godine)

ŽIRO RAČUN: 5517302200341990 (Unikredit Bank a.d. Banjaluka)

DEVIZNI RAČUN: Udruženje građana "U svijetu knjiga - sestre Gajić"

SWIFT: BLBABA22

 

(BN) Foto: BN