Дјеца су најчешће жртве ријетких болести

Међународни дан обољелих од ријетких болести обиљежен је у Бањалуци. На округлом столу послате су и јасне поруке надлежним институцијама.

Неопходно је дефинисати статус обољелих, њихова права, али и осигурати подршку здравственог и социјалног сектора, поручују из Савеза за ријетке болести Републике Српске.

У Републици Српској регистровано је 57 ријетких болести. Међу 146 обољелих је и петнаестогодишња Шејла Чавка, која болује од цистичне фиброзе. Болест јој је, како каже, откривена када је имала пет мјесеци и од тада траје борба.

У Савезу за ријетке болести истичу да су бројни проблеми с којима се обољели суочавају те је неопходно да се све институције укључе.

Из Фонда здравственог осигурања увјеравају да ће у наредном периоду одређене лијекове ставити на позитивну листу коју Фонд финансира.

Ријетке болести се јављају на мање од пет појединаца на 10.000 становника. Управо због малог броја обољелих од поједине болести, јавност па чак и стручни кругови, немају довољно знања о њима.

Највећи број обољелих од ријетких болести у Републици Српској су дјеца.

(БН ТВ)