Мало новца, стручности и информација за ријетке болести (ВИДЕО)

Обољели од ријетких обољења и њихове породице не могу сами обезбједити новац за скупе  лијекове и медицинске третмане.

Република Српска 27.02.2014 | 18:29 Обољели од ријетких обољења и њихове породице не могу сами обезбједити новац за скупе  лијекове и медицинске третмане. И  10 милиона марака, колико годишње обезбједи Фонд здравственог осигурања  Републике Српске  за те намјене, није довољно. Осим новца, ове породице муку муче и са недостатком адекватног стручног медицинског  кадра - констатовано је током састанка представника удружења са ријетким обољењима  са представницима ресорног министарства, а уочи обиљежавања Међународног дана ријетких болести. Петогодишњи син Љиљане Скакић, један је од 14 ријетко обољелих у Републици Српској  од булозне епидермолизе. Родитељи такве дјеце суочени су са мањком информација о тој болести, недовољно стручним медицинским кадром, али и недостатком финансијских средстава за лијечење. Више од 50 одсто обољелих су дјеца и млади.  Фонд здравственог осигурања годишње издвоји до 10 милиона марака за лијечење обољелих од ријетких болести, што је мало. Латиновић је истакао да је приоритено формирање регистра обољелих од ријетких болести,  а у овој години је планирана израда стратегије и оперативног плана да би се знала врста обољења, број обољелих и могућност финансирања лијечења. Почетком априла одржаће се и Прва конференција о ријетким обољењима која ће окупити медицинске, социјалне раднике, фармацеутске куће и обољеле. БН ТВ хттпс://www.yоутубе.цом/wатцх?в=ЗлГА7Пдц1И8