Malo novca, stručnosti i informacija za rijetke bolesti (VIDEO)

Oboljeli od rijetkih oboljenja i njihove porodice ne mogu sami obezbjediti novac za skupe  lijekove i medicinske tretmane.

Republika Srpska 27.02.2014 | 18:29 Oboljeli od rijetkih oboljenja i njihove porodice ne mogu sami obezbjediti novac za skupe  lijekove i medicinske tretmane. I  10 miliona maraka, koliko godišnje obezbjedi Fond zdravstvenog osiguranja  Republike Srpske  za te namjene, nije dovoljno. Osim novca, ove porodice muku muče i sa nedostatkom adekvatnog stručnog medicinskog  kadra - konstatovano je tokom sastanka predstavnika udruženja sa rijetkim oboljenjima  sa predstavnicima resornog ministarstva, a uoči obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Petogodišnji sin Ljiljane Skakić, jedan je od 14 rijetko oboljelih u Republici Srpskoj  od bulozne epidermolize. Roditelji takve djece suočeni su sa manjkom informacija o toj bolesti, nedovoljno stručnim medicinskim kadrom, ali i nedostatkom finansijskih sredstava za liječenje. Više od 50 odsto oboljelih su djeca i mladi.  Fond zdravstvenog osiguranja godišnje izdvoji do 10 miliona maraka za liječenje oboljelih od rijetkih bolesti, što je malo. Latinović je istakao da je prioriteno formiranje registra oboljelih od rijetkih bolesti,  a u ovoj godini je planirana izrada strategije i operativnog plana da bi se znala vrsta oboljenja, broj oboljelih i mogućnost finansiranja liječenja. Početkom aprila održaće se i Prva konferencija o rijetkim oboljenjima koja će okupiti medicinske, socijalne radnike, farmaceutske kuće i oboljele. BN TV https://www.youtube.com/watch?v=ZlGA7Pdc1I8