"Никада неће ићи у школу, никада неће рећи мама и тата"

Породица Миљевић из Слатине моли све људе добре воље да помогну у прикупљању новца за операцију њиховог сина Огњена, који од рођења болује од церебралне парализе, слепила, епилепсије и умањене менталне способности.

Република Српска 18.04.2021 | 19:35
"Никада неће ићи у школу, никада неће рећи мама и тата"

Такође, потребна су и средства за куповину колица, јер она која су добили од Фонда, каже ова породица, нису прилагођена дечаку, те додатно погоршавају његово здравствено стање, пише Српскаинфо.

Мајчине руке нису више у стању да носе 17-огодишњака, те због тога Огњен већ осам месеци није изашао из куће.

Чак долазимо до цифре од стотину напада дневно. Тих пет година ми је и дан данас као у магли. Више смо били у болници него кући - овако за Српскаинфо започиње њихову тешку причу Огњенова мајка, Бобана Миљевић.

Суочени са тешким околностима, они тада траже упутницу за Београд, где би била успостављена права дијагноза. Међутим, и на том кораку наилазе на потешкоће.

- Тражимо упутницу за Београд јер више немамо снаге да гледамо то сваки дан. Фонд нас три пута одбија. Немамо избора, дижемо кредит и крећемо за Београд - прво на Институт за мајку и дете, све претраге поново, нове комбинације лекова, долазимо чак на ниво да пије пет лекова сваки дан, али нажалост, без успеха.

Напади и даље дивљају, новац се топи, све је ужасно скупо. Враћамо се кући. Поново дижемо кредит и крећемо опет у Београд, у Тиршову, код професора Димитријевића.

Опет све из почетка. Међутим, професор уводи комбинацију два лека, Топамакса и Фрисијума, где после два месеца од терапије напади коначно престају. Радили смо два пута магнетну резонанцу главе, оба пута о нашем трошку. Она, нажалост, показује да Оги има тешку менталну ретардацију и церебралну парализу - говори мајка Бобана.

Тешка дијагноза и лоше прогнозе, говори она, нису их обесхрабрили. Напротив, дали су им снагу да се храбро боре са свим потешкоћама и да покушају обезбедити Огњену пристојан живот. Родитељска љубав савладава све препреке, чак и онда када се оне чине непремостиве, а ова породица то и доказује.

- Никада неће ићи у школу. Никада нам неће рећи "мама, тата". Ми ипак не одустајемо и боримо се, водимо га где год чујемо да има добар доктор, и тако годинама. Нажалост, безуспешно. Тада тражимо да се уради ДНК анализа, шаљемо ДНК од нас троје за Барселону, где му откривају веома ретку болест, ретку чак и за ретке.

Синдром ОПХН1. Само 70 деце на свету има ту дијагнозу, с тим што је Оги највише оштећен јер је од почетка погрешно лечен. Напади су га уништили, због напада је и слеп. Дванаест година смо нападе држали под контролом, међутим од прошле године су се вратили.

Опет радимо све налазе, корона је на УКЦ РС, ништа не ради. Опет о свом трошку. И тако годинама. Огњен, нажалост, поред свих тих проблема има и тежак облик астме. Он је већ 15 година сваки дан на инхалацијама и кортикостероидима. Имао је до сада седам упала плућа и два застоја плућа, па је завршавао на респиратору.

Секунде су га делиле од смрти. Ту нам је и сваки дан присутан страх, поред свега, колико ће његова плућа издржати. Ујутро када устанем, прво што урадим је да видим да ли дише - казала је Огњенова мајка, Бобана.

Огњен се храбро већ 17 година бори с тешком дијагнозом и са свим потешкоћама које она доноси. Међутим, мајка Бобана говори да се у последње време његово психичко стање погоршало - у незнању шта му се дешава, постао је агресиван према себи и околини.

- Уназад годину дана је постао и јако агресиван и нервозан. Скоро да не спава. Агресиван је и према себи и према нама. Поред тога, тренутно нам је највећи проблем нога, која је због повлачења тетива скроз ишчашена и ствара му јаке болове, те мислим да је због тога овако нервозан. Он не зна да каже шта га мучи.

Потражили смо савет доктора шта да радимо, те нас је др Простран упутио код професора Јоксимовића у Београд. Он ради у једној приватној клиници и једини је који веома успешно ради операције као што је потребна Огњену - казала је она.

Она наглашава да до сада нису тражили ничију помоћ, те да су своје битке водили сами. Ипак, тешке околности до којих их је довела дугогодишња борба навели су их да се, ипак, обрате свим добрим људима за помоћ.

- Никада до сада за 17 година нисмо тражили помоћ од никога, сами смо се борили, ни сами не знамо како. Након операције, која је тренутно приоритет, потребна су нам и адекватна колица, јер ова која је добио од Фонда нису прилагођена за њега и само му штету праве за кичму и кукове. Нажалост, та колица коштају 5.000 КМ (2.500 евра).

Огњен већ осам месеци није изашао из куће јер нема колица, а ја га више не могу носити, већи је од мене, има 50 килограма. Овим путем молимо све добре људе да нам помогну у нашој бици коју бијемо 17 година и у борби која нам предстоји - казала је Бобана.

Сви они који желе бар мало олакшати терет на леђима ове породице, могу то учинити позивом на број 1433 и тако донирати једну конвертибилну марку за Огњенову операцију и колица која ће му олакшати живот или уплатити новац на рачун: 1862810335729154 (ЗираатБанк), за иностранство ИБАН: БА395520301951478155, СWИФТ: ХААББА2Б (Аддико Банк), на име Бобана Миљевић.

(Српскаинфо/БН ТВ)

Коментари / 21

Оставите коментар
Name

Илија

18.04.2021 19:49

Хајде црвена бандо дарујте ово дете да се леци, боље то него да китите турку музику.

ОДГОВОРИТЕ
Name

Ре

18.04.2021 21:58

Крени од себе,пусти друге.

Name

Т38129100

18.04.2021 20:32

Тражите канабисово уље, помоћи ће 100%

ОДГОВОРИТЕ
Name

АТБИБО

18.04.2021 21:48

Ај немој да лупетај, какав црни Канабис, кога је то још ТХЦ излечио?

Name

Ре

18.04.2021 21:59

То је код нас врло теско наци јер смо преваранти.Али ако се дође до доброг уља помаже сигурно.

Name

Ре: АТБИБО

19.04.2021 09:03

Користење канабисовог уља, али под медицинским надзором има и те како љековита својства...назалост се фармацеутска индустрија вец 60-тих "побринула" да се канабис прогласи "злом дрогом". Примјер: терапије код карзиногених обољења, прва успјесна терапија у Холандији....

Name

Искусио

19.04.2021 12:57

Има ЦБД-уље без ТХЦа. Пробајте и не предајите се. Желим вам све најбоље.

Name

НН

18.04.2021 20:32

Молим да се отвори неки хуманитарни број да би лаксе прикупили средства.

ОДГОВОРИТЕ
Name

Илија

18.04.2021 21:55

Писе ти у тексту на крају хуманитарни број

Name

Дубица

18.04.2021 22:03

Има број . Цитај текст!

Name

Бањалучанин

18.04.2021 22:13

Је ли толико тешко прочитати текст од краја?! Или пишете само да се нешто лупа? 1433

Name

Па

18.04.2021 22:14

Да ли си процитао цланак, број је вец активан!?

Name

Ја

18.04.2021 23:11

Пише горе број. 1433.

Name

Добој

19.04.2021 00:39

1433, писе у тексту. Помозимо овој храброј породици!

Name

Знај

19.04.2021 00:44

Пише да се позив може остварити на 1433

Name

брецало

18.04.2021 22:50

Гдје су сад они сведјани сто казу ајте у сведцку овдје је све ок, па кад је ок уплатите 500 кр да вас водимо на дјелу а не да по порталима лупате празну сламу

ОДГОВОРИТЕ
Name

Слободан

19.04.2021 00:55

Џаба је молити лопове, нема од тога ништа...они ће ипак издвојити 150.000км за нова аута,да им се гузе не жуљају у ауту 4 год старом, а дјеца нек' поцркају... Срам их било

ОДГОВОРИТЕ
Name

Марија

19.04.2021 07:20

А које то рекао!?Не лупајте као Максим по дивизији! То само могу рећи ограничени људи.

Name

Т38129100

19.04.2021 07:05

Назовеш број, узме оператер проценат, узме банка проценат и остане можда пола

ОДГОВОРИТЕ
Name

Зираат банк???

19.04.2021 12:19

Турска банка??? Стварно смо дно. Гдје је понос ових родитеља?

ОДГОВОРИТЕ
Name

Ре

19.04.2021 15:59

Какве то везе има? А кад Турци улажу у Србију? Ту се не жалиш. Који лицемјери.Срамота!