"Никада неће ићи у школу, никада неће рећи мама и тата"

Породица Миљевић из Слатине моли све људе добре воље да помогну у прикупљању новца за операцију њиховог сина Огњена, који од рођења болује од церебралне парализе, слепила, епилепсије и умањене менталне способности.

Такође, потребна су и средства за куповину колица, јер она која су добили од Фонда, каже ова породица, нису прилагођена дечаку, те додатно погоршавају његово здравствено стање, пише Српскаинфо.

Мајчине руке нису више у стању да носе 17-огодишњака, те због тога Огњен већ осам месеци није изашао из куће.

Чак долазимо до цифре од стотину напада дневно. Тих пет година ми је и дан данас као у магли. Више смо били у болници него кући - овако за Српскаинфо започиње њихову тешку причу Огњенова мајка, Бобана Миљевић.

Суочени са тешким околностима, они тада траже упутницу за Београд, где би била успостављена права дијагноза. Међутим, и на том кораку наилазе на потешкоће.

- Тражимо упутницу за Београд јер више немамо снаге да гледамо то сваки дан. Фонд нас три пута одбија. Немамо избора, дижемо кредит и крећемо за Београд - прво на Институт за мајку и дете, све претраге поново, нове комбинације лекова, долазимо чак на ниво да пије пет лекова сваки дан, али нажалост, без успеха.

Напади и даље дивљају, новац се топи, све је ужасно скупо. Враћамо се кући. Поново дижемо кредит и крећемо опет у Београд, у Тиршову, код професора Димитријевића.

Опет све из почетка. Међутим, професор уводи комбинацију два лека, Топамакса и Фрисијума, где после два месеца од терапије напади коначно престају. Радили смо два пута магнетну резонанцу главе, оба пута о нашем трошку. Она, нажалост, показује да Оги има тешку менталну ретардацију и церебралну парализу - говори мајка Бобана.

Тешка дијагноза и лоше прогнозе, говори она, нису их обесхрабрили. Напротив, дали су им снагу да се храбро боре са свим потешкоћама и да покушају обезбедити Огњену пристојан живот. Родитељска љубав савладава све препреке, чак и онда када се оне чине непремостиве, а ова породица то и доказује.

- Никада неће ићи у школу. Никада нам неће рећи "мама, тата". Ми ипак не одустајемо и боримо се, водимо га где год чујемо да има добар доктор, и тако годинама. Нажалост, безуспешно. Тада тражимо да се уради ДНК анализа, шаљемо ДНК од нас троје за Барселону, где му откривају веома ретку болест, ретку чак и за ретке.

Синдром ОПХН1. Само 70 деце на свету има ту дијагнозу, с тим што је Оги највише оштећен јер је од почетка погрешно лечен. Напади су га уништили, због напада је и слеп. Дванаест година смо нападе држали под контролом, међутим од прошле године су се вратили.

Опет радимо све налазе, корона је на УКЦ РС, ништа не ради. Опет о свом трошку. И тако годинама. Огњен, нажалост, поред свих тих проблема има и тежак облик астме. Он је већ 15 година сваки дан на инхалацијама и кортикостероидима. Имао је до сада седам упала плућа и два застоја плућа, па је завршавао на респиратору.

Секунде су га делиле од смрти. Ту нам је и сваки дан присутан страх, поред свега, колико ће његова плућа издржати. Ујутро када устанем, прво што урадим је да видим да ли дише - казала је Огњенова мајка, Бобана.

Огњен се храбро већ 17 година бори с тешком дијагнозом и са свим потешкоћама које она доноси. Међутим, мајка Бобана говори да се у последње време његово психичко стање погоршало - у незнању шта му се дешава, постао је агресиван према себи и околини.

- Уназад годину дана је постао и јако агресиван и нервозан. Скоро да не спава. Агресиван је и према себи и према нама. Поред тога, тренутно нам је највећи проблем нога, која је због повлачења тетива скроз ишчашена и ствара му јаке болове, те мислим да је због тога овако нервозан. Он не зна да каже шта га мучи.

Потражили смо савет доктора шта да радимо, те нас је др Простран упутио код професора Јоксимовића у Београд. Он ради у једној приватној клиници и једини је који веома успешно ради операције као што је потребна Огњену - казала је она.

Она наглашава да до сада нису тражили ничију помоћ, те да су своје битке водили сами. Ипак, тешке околности до којих их је довела дугогодишња борба навели су их да се, ипак, обрате свим добрим људима за помоћ.

- Никада до сада за 17 година нисмо тражили помоћ од никога, сами смо се борили, ни сами не знамо како. Након операције, која је тренутно приоритет, потребна су нам и адекватна колица, јер ова која је добио од Фонда нису прилагођена за њега и само му штету праве за кичму и кукове. Нажалост, та колица коштају 5.000 КМ (2.500 евра).

Огњен већ осам месеци није изашао из куће јер нема колица, а ја га више не могу носити, већи је од мене, има 50 килограма. Овим путем молимо све добре људе да нам помогну у нашој бици коју бијемо 17 година и у борби која нам предстоји - казала је Бобана.

Сви они који желе бар мало олакшати терет на леђима ове породице, могу то учинити позивом на број 1433 и тако донирати једну конвертибилну марку за Огњенову операцију и колица која ће му олакшати живот или уплатити новац на рачун: 1862810335729154 (ЗираатБанк), за иностранство ИБАН: БА395520301951478155, СWИФТ: ХААББА2Б (Аддико Банк), на име Бобана Миљевић.

(Српскаинфо/БН ТВ)