Од хемофилије обољело 83 људи

Седмнаести април, који се обиљежава као Свјетски дан хемофилије, пружа прилику за подизање свијести о овој болести и подучава људе о проблемима са којима се сусрећу обољели, поручили су из Удружења обољелих од хемофилије. Према посљедњим подацима,у Републици Српској од ове болести обољело је 83 људи.

Република Српска 17.04.2019 | 17:24 Хемофилија је риједак насљедни поремећај смањеног згрушавања крви, а тежина болести зависи од фактора згрушавања крви који недостаје код неке особе. Најчешћи тип хемофилије је тип А код којег особе немају довољно фактора 8.  Један од обољелих је и Борислав Ђурић, који са хемофилијом живи годинама. 

“Ми за сада користимо лијек Хумани који је старије генерације. То је квалитетан лијек наравно али у суштини носи са собом бројне ризике по питању инфекција тако и по питању инхибитора”, каже Борислав Ђурић, Удружење обољелих од хемофилије РС.

Управо због ризика које постојећи лијек има, очекују да ће се кроз будуће набавке добијати новије, квалитетније лијекове.

“С обзиром на стандарде укључујући земље Хрватске, Бугарске и Румуније можемо рећи да смо незадовољни јер морамо ићи ка нечем бољем, друга ствар на којој инсистрамо је бањско лијечење за хемофиличаре који имају оштећене зглобове који су на штакама или колицима да нам се омогући операција зглобова и да постанемо покретљивији", каже Ђурић.

Стручњаци кажу да се сваке године у Републици Српској открије по један нови случај дјеце у доби дојења који у већини случајева насљеђују мушкарци. Иако је хемофилија окарактерисана као искључиво насљедна болест, доктори кажу да је то само у 70 одсто случајева, јер се хемофилија може појавити и код дјеце у чијој породици нико није имао хемофилију.

 “Обољевају мушка дјеца а зависно од тежине облика  манифестује се по рођењу па се некад не стигне ни препознати а таква дјеца нажалост након крварења егзитирају или појачаним крварењима у првој години живота а они пацијенти који имају лакши облик хемофилије њих дијагностикујемо касније кад иду на неку велику операцију па онда послије операције крваре па се хирурзи сјете да би требало консултовати хематолога и онда урадимо анализе и откријемо болест”, каже проф. др Јелица Предојевић Самадржић, национални координатор за хемофилију у РС.

Процијењено је да у свијету са хемофилијом живи око 400 000 људи, а тек 25 одсто прима адекватан третман. Само једно од 10 000 дјеце роди се са овим поремећајем. Још увијек не постоји лијек за хемофилију, али постоји ефикасан третман без којег особе са хемофилијом имају потешкоће при кретању и другим активностима.



БН ТВ