Тужан живот дјечака "лептира" из Б. Баште

У четири, пет ујутру заспи. Не зато што умине бол, него што га сломи умор. Тешко је... Гледаш муке свог детета, а не можеш да му помогнеш. Тако за "Блиц" прича Софија Лазић, мајка малог Деспота (9), дечака лептира из Бајине Баште.

Србија 03.12.2016 | 21:56 "Блиц" је у лето 2015. године разгласио причу о Деспоту Лазићу, који од рођења болује од болести зване булозна епидермолиза. Намирило се годину и по кад је Србија плакала над текстом "Живе ране малог Деспота", а дечакове муке још трају. И трајаће. Од главе до пете Деспот је прекривен ранама. Медицина нема лек који би их зацелио. И по устима и једњаку се, проклете, отвориле.

"Колико још да чекам? Кажите, искрено, има ли лека! Ако има, нека ми донесу што пре, ја више овако не могу. Шест месеци, од болова и свраба, ноћима нисам ока склопио", јада нам се мали јунак из Бајине Баште.

Над млађим сином бдију родитељи Софија и Александар.

"Треба бити психички јак па сакрити сузу док си уз њега. Тек када га савлада сан, добро се исплачем па и ја одем на спавање. Свако јутро нова нада, али и ње је све мање", јадикује мајка.



Захваљујући "Блиц фондацији" и донаторима, дечак је добио фластере и газе за превијање рана, новац, делимично је и кућа Лазића обновљена.

"Истрошили смо све што је било тих фластера. Само један кошта 100 евра а њему треба 30 месечно. А одакле да купимо? Незапослена сам, јер морам да будем уз њега, супруг ради кад има посла. Импровизујемо. Купујем газу, емолијанс крему и вазелин, заједно их скувам па му лепим на ране. И то је скупо, али јефтиније од фластера. Пре неки дан сам, кувајући, себи испекла кожу на рукама", плаче Софија.

Деспот од рана по устима и грлу може да једе само кашасто. Најтеже му је кад се купа, вода иритира ране. За негу дечака месечно је потребно 3.000 евра

"Мама ми је рекла да ћу добити инвалидска колица. Нећу у колица! Хоћу да трчим, да се играм, да идем у школу", прича дечак.

Хоће, али му ране не дају. Како време пролази, све је свеснији какву му је подлост судбина наметнула.

"Доводим му другаре да буду уз њега, после их враћам, чиним све да га барем мало усрећим. Тешим га. Некад успем, али је психички све слабији. Не дам му да клоне", покушава да исприча тугу мајка.

Деспоту, кад ране дозволе, долази учитељица из школе... Кад запече, засврби, дечак изгуби пажњу, ту се кућна настава обуставља. Ономад се Деспот с мајком прошетао до продавнице. Није могао назад кући. У наручју га је однела мајка.

"Мама, нисам ја инвалид...".

"Ниси, сине, али мама не може више да те носи, порастао си...".

Смирила је Софија сина док га није унела у кућу. А онда се сакрила иза зида и плакала... Ни сама не зна колико пута за ових девет година.

Булозна епидермолиза (Епидермолyсис буллоса) је ретко обољење коже где оштећења настају чак и при слабом додиру. Кожа је осетљива као крила лептира и отуд назив "деца лептири". Лек за њу још не постоји, лечење се врши у експерименталној фази, па је родитељима потребно око 3.000 евра месечно само да би неговали децу. Оштећења су слична опекотинама, али са великим ранама. Пликови су и на слузокожи унутрашњих органа.

Омогућимо Деспоту бољи живот. Ако желите да помогнете, можете послати СМС на број 2552 или уплатити средства на текући рачун Блиц фондације: 2750010221949709 90 - рсд, Социете Генерале Србија, Београд, са назнаком "за Деспота Лазића".

Извор: Блиц
Фото: РАС Србија