U Srpskoj 800 oboljelih od rijetkih bolesti

U Republici Srpskoj registrovano je 800 oboljelih od 200 različitih dijagnoza rijetkih bolesti. Porodice oboljelih suočavaju se sa brojnim problemima a najveći je refundacija troškova, naglašavaju u Savezu za rijetke bolesti.

Republika Srpska 31.07.2023 | 13:34
U Srpskoj 800 oboljelih od rijetkih bolesti

Rijetke bolesti su teška oboljenja a neka od njih nemaju terapiju. Anđelka Stupar, majka dječaka sa rijetkom dijagnozom bolesti metabolizma kaže da žive izazovan život.

"Moj dječak sad ima 14 godina međutim zbog izuzetno riejtke dijagnoze razvoj je jako usporen tako da je on na nivou od 6-7 godina. Izazovi za našu dijagnozu su takvi da nemamo terapiju, još nije u svijetu poznata, tako da se djeluje kroz ishranu, njegu rehabilitaciju, jako iozazovan život gdje je teško izaći iz kuće”, rekla je ova mjaka. 

Treba dalje širiti svijest o rijetkim bolestima i govoriti o pravima ali i problemima, ističu u Savezu za rijetke bolesti.

"Problemi su najviše sa refundacijama krenuli od ove godine. S obzirom da su doneseni novi pravilnici i da se neke stvari uređuju na drugačiji način zbog novog Zakona o zdravstvenom osiguranju. trenutno su nam jako povrijeđeni oboljeli od bulozne epidermolize, to su "djeca leptiri" koji su ostali bez gaza, krema i svega što se refundiralo a što nije lijek a samim tim nije na listi lijekova", navodi predsjednica Saveza za rijetke bolesti, Biljana Kotur.

Iz resornog ministarstva kažu da su rijetke bolesti prepoznate zakonom ali i da je imenovana komisija koja se bavi ovim problemom. 

"Rijetke bolesti se uglavnom javljaju kao posljedica određenih genetskih mutacija i kombinacija tako da se uzima neki prosjek da na 10 hiljada građana imamo pet oboljelih osoba a vrlo rijetke na 100 hiljada građana jedna oboljela osoba", izjavio je pomoćnik ministra zdravlja Srpske, Milan Latinović. 

Problem su skupe terapije a lijekovi nisu registrovani u BiH, naglašeno je u Vladi Srspke gdje je predstavljen Program za rijetke bolesti do 2024. godine a koji bi trebalo da olakša život oboljelima i njihovim porodicama.

(BN)  Foto: BN

Komentari / 3

Ostavite komentar
Name

Gikil

31.07.2023 15:15

To sve govori o životu lošem ispod nule ispod svakog dostojsnstva usluge zdravstva i liječenja ravno nuli sve se zavrsava privatno tako da treba ukinuti redovno zdravstveno osiguranje.

ODGOVORITE
Name

Re Gikil

31.07.2023 20:58

Samo treba javno obznaniti ko ne plaća poreze, doprinose i kompetnu platu na račun u banci, a ne na ruke. Pa samim tim i zdravstveno osiguranje. A dalje je lako, ili advokat ili oštar alat :-)

Name

Re re Gikil

31.07.2023 22:51

U pravu ste. Bogate se oni , koji ne plaćaju doprinose. Više niko ne radi po zakonu od raznih inspekcija. I tržišne i financijsku. I onda zdravstvo propalo. I samo siromašni i ovi sa skupim ljekovima ispaštaju. Bogati mogu sve. Ljudi. Ovo je borba između bogatih i siromaha. A A u demokratiji su nam ustvari PODVALILI NACIONALIZAM. Znali da nam je Narod nepismen, u suštini. Na ulice Svi. Ovo je prežalosno. Krajišnik.

ODGOVORITE