Političari zaboravili bolesnu djecu

Uprkos obećanjima predsjednika RS Milorada Dodika i premijerke Željke Cvijanović, mali pacijenti su uglavnom briga porodice.

Republika Srpska 28.02.2017 | 11:10 Biljana Kotur, predsednica Saveza za rijetke bolesti RS, tvrdi da roditelji neizlečivo bolesne dece, i godinu dana nakon donatorske večeri u organizaciji predsjednika RS, uglavnom prepušteni sami sebi.

-Nakon 15. godina većina naših članova plaća participaciju, a u nekim slučajevima i kompletno liječenje. O podršci zapošljavanju roditelja bolesne dece nema ni pomena, mada je premijerka Cvijanović prije godinu dana i to obećala – kaže Biljana Kotur.

U Ministarstvu zdravlja RS, Fondu zdravstvenog osiguranja RS i Univerzitetskom kliničkom centru RS priznaju da se ove porodice bore sa velikom mukom, ali pomaka ka trajnijim rešenjima, poručuju, ipak ima.

Uspostavljen je Centar za rijetke bolesti, gde je trenutno registrovano 330 pacijenata koji boluju od 130 rijetkih bolesti, a svakodnevno se otkrivaju nove dijagnoze. Samo jedan odsto ovih bolesti je izlečivo, 30 odsto mališana umre do pete, a 12 odsto do 15. godine.

- Ove bolesti su uglavnom genetskog porijekla, uspostavljanje dijagnoze i u razvijenim zemljama može potrajati pet do sedam godina, a lijekovi za rijetke bolesti, takozvani „lijekovi siročad“, najčešće su izuzetno skupi i teško dostupni – kaže direktor UKC RS Mirko Stanetić. Dodaje da je formirana Komisija za rijetke bolesti koju čine predstavnici zdravstvenih institucija i bolesnika, te i sedam ljekara UKC RS, eksperata za ova obolenja.

Nina Marić, nacionalna koordinatorka RS za rijetke bolesti, pozvala je roditelje bolesne djece da se prijave u Centar, koji radi u sklopu Klinike za dječje bolesti.

- Evidencija nam je neophodna kako bi smo mogli sagledati potrebe i planirati liječenje- poručila je dr Marić.

Teške bolesti i skupi tretmani i materijalo iscrpljuju porodice oboljelih, pa se većina njih bori i sa siromaštvom.

U Fondu zdravstvenog osiguranja RS tvrde da svake godine uvode neku novu terapiju za rijetke bolesti, iako pojedini lijekovi koštaju i do milion KM godišnje. Liječenje teških hroničnih bolesti, među kojima su i rijetka obolenja poput celijakije, hemofilije, cistične fibroze i fenilketonurije, za pacijente je besplatno. Fond godišnje samo za lijekove za ove bolesti izdvaja oko devet miliona KM, a tome valja dodati i troškove dijagnostike, pomagla i bolničkog liječenja.

Izvor: Blic