Političari zaboravili bolesnu djecu

Uprkos obećanjima predsjednika RS Milorada Dodika i premijerke Željke Cvijanović, mali pacijenti su uglavnom briga porodice.

Republika Srpska 28.02.2017 | 11:10
Političari zaboravili bolesnu djecu
Biljana Kotur, predsednica Saveza za rijetke bolesti RS, tvrdi da roditelji neizlečivo bolesne dece, i godinu dana nakon donatorske večeri u organizaciji predsjednika RS, uglavnom prepušteni sami sebi.

-Nakon 15. godina većina naših članova plaća participaciju, a u nekim slučajevima i kompletno liječenje. O podršci zapošljavanju roditelja bolesne dece nema ni pomena, mada je premijerka Cvijanović prije godinu dana i to obećala – kaže Biljana Kotur.

U Ministarstvu zdravlja RS, Fondu zdravstvenog osiguranja RS i Univerzitetskom kliničkom centru RS priznaju da se ove porodice bore sa velikom mukom, ali pomaka ka trajnijim rešenjima, poručuju, ipak ima.

Uspostavljen je Centar za rijetke bolesti, gde je trenutno registrovano 330 pacijenata koji boluju od 130 rijetkih bolesti, a svakodnevno se otkrivaju nove dijagnoze. Samo jedan odsto ovih bolesti je izlečivo, 30 odsto mališana umre do pete, a 12 odsto do 15. godine.

- Ove bolesti su uglavnom genetskog porijekla, uspostavljanje dijagnoze i u razvijenim zemljama može potrajati pet do sedam godina, a lijekovi za rijetke bolesti, takozvani „lijekovi siročad“, najčešće su izuzetno skupi i teško dostupni – kaže direktor UKC RS Mirko Stanetić. Dodaje da je formirana Komisija za rijetke bolesti koju čine predstavnici zdravstvenih institucija i bolesnika, te i sedam ljekara UKC RS, eksperata za ova obolenja.

Nina Marić, nacionalna koordinatorka RS za rijetke bolesti, pozvala je roditelje bolesne djece da se prijave u Centar, koji radi u sklopu Klinike za dječje bolesti.

- Evidencija nam je neophodna kako bi smo mogli sagledati potrebe i planirati liječenje- poručila je dr Marić.

Teške bolesti i skupi tretmani i materijalo iscrpljuju porodice oboljelih, pa se većina njih bori i sa siromaštvom.

U Fondu zdravstvenog osiguranja RS tvrde da svake godine uvode neku novu terapiju za rijetke bolesti, iako pojedini lijekovi koštaju i do milion KM godišnje. Liječenje teških hroničnih bolesti, među kojima su i rijetka obolenja poput celijakije, hemofilije, cistične fibroze i fenilketonurije, za pacijente je besplatno. Fond godišnje samo za lijekove za ove bolesti izdvaja oko devet miliona KM, a tome valja dodati i troškove dijagnostike, pomagla i bolničkog liječenja.

Izvor: Blic

Komentari / 9

Ostavite komentar
Name

m

28.02.2017 11:26

Mi znamo da dodik krade jasno je svima a de nam objasnite od kojih para su napravili Mico Mmicic I njegovi saradnici nolike vile dok mu borci umiru I sto je naj zalosnije sto je u vlast doveo srbomrsce da I oni jos ponizavaju borce?

ODGOVORITE
Name

Karadoz

28.02.2017 13:00

Borci, pa borci... borili su se i zavrsili sad bi treble cijeli zivot da zive od toga, ako se nisu snasli za dvadeset godin od rata nece nikad...

Name

re karadoz

28.02.2017 13:15

Budalo pa borci su njima I omogucili da imaju gdje radit.pogledaj koliko njija ima na birou koji nemogu nac poso,pogledaj koliko njija nemoze dobit poso zbog opstinara koji su zaposlili svoje bez skole,pogledaj koliko njija imaju bolesna djecu il nekog o kome se brinu pa nemogu radit.al nije svako pametan ko ti da se snadje.

Name

Sad okreću glavu od djece

28.02.2017 11:42

A sjetiće se roditelja te djece kad dođu izbori.

ODGOVORITE
Name

Karadoz

28.02.2017 12:45

Mislis opet ce za Dodika glasati kao i do sad.

Name

Dijagnoza

28.02.2017 11:59

Ima pomaka, otvorili su kancelariju, zaposlili još dvoje sakupljača glasova da broje bolesnu djecu. Dno dna.

ODGOVORITE
Name

m

28.02.2017 12:29

I zalosno je sto djeca sa posebnim potrebama imaju 150 maraka a mozda I manje sto rvi isto imaju primanja da im nemoze biti ni za lijekove dok je plata nacelnika I slicnih njemu sa svim primanja po par hiljada maraka bez obzira koja je stranka u pitanju.I nema ova je bolja sve imaju isti cilj koce vise ukrast i pritom drugu stranku nazvat lopovima.svi oni imaju I vile i hotele I Dodik I Micic I ostali lopovi samo je razlika koje vise uspio ukrasti.

ODGOVORITE
Name

m

28.02.2017 12:32

I jos nesto svi igraju na istu kartu ovi ove nazivaju lopovima ovi njija izdajnicima I na kraju njima djepovi puni a jadan narod ispasta.

ODGOVORITE
Name

BRATUNAC,

28.02.2017 18:19

KAKVI BORCI? JESU LI TO STRANAČKI KOJI VALJAJU ILI SU ONI KOJE MILE NAZIVA IZDAJNICIMA, A ON I OSTALI LOPOVI STVARAOCI RS, MALO LI JE 11 MILIONA KM I 150,000 ZA TKZ. REFERENDUM NEGO ISKORISTITI I OVE JADNIKE DA SE ORGANIZUJE DONATORSKA VEČERA ZA NJEGOV I ČIZMICIN BUDŽET.

ODGOVORITE