У Српској обољели немају право на инсулинске пумпе

Земље регије, Федерација БиХ и Брчко Дистрикт ријешили су овај проблем, а само у РС. обољели немају право на инсулинске пумпе и сензоре за континуирано мјерење шећера.

Вијести 14.11.2021 | 14:27

Свјетски дан борбе против дијабетеса обиљежава се 14. децембра од 1991. године, а утемељиле су га Међународна федерација дијабетичара (ИДФ) и Свјетска здравствена организација (СЗО) као одговор на растућу забринутост због ескалирајуће пријетње здрављу коју представља дијабетес.

За Дан борбе против дијабетеса, изабран је дан рођења сир Фредерицка Бантинга, медицинског научника који је био један од проналазача инзулина и први који је примијенио лијек на људима.

За портал БУКА разговарамо са Јеленом Шкрбић Радић, предсједницом Удружења ДИАБЕТно1 која нам говори о проблемима са којима се суочавају особе обољеле од дијабетеса.

Јелена, 14. новембра у свијету обиљежава Свјетски дан дијабетеса, у свјетлу овог дана, каква је тренутно ситуација код нас када су обољели од дијабетеса у питању?

Код нас је тренутно веома незадовољавајућа ситуација, поготово за обољеле од дијабетеса тип 1. Обољели од дијабетеса тип 1 нису  препознати као категорија трајно обољелих пацијената, иако су по тежини болести и компликацијама, а самим тим и по  утрошку финансијских средстава међу водећим у нашем здравственом систему одмах послије онколошких и дијализних пацијената.

Ситуација је таква, компликације и посљедице болести су велике, јер се мало новца и пажње улаже у контролу саме болести, едукацију обољелих као превентиву компликација које су неминовне када болест није добро контролисана.

Обољелима за добру контролу болести је неопходан сензор (ЦГМ) и инзулинска пумпа нове генерације. Код нас је то још мртво слово на папиру, обољели сензоре (ЦГМ) купују  сами нико им не рефундира средства, Фонд здравственог осигурања Републике Српске се оглушује на иницијативе обољелих, да сензор (ЦГМ) уврсте на Листу медицинских средстава.

Добили смо одговор од Фонда да немају новчаних средстава те су навели да сензор(ЦГМ) 3,8 пута висе кошта од тракица које се сада добијају преко Фонда. Податак је нетачан, јер два сензора коштају 240 КМ, а 4 кутије тракица ( што није довољно за потребе  једног обољелог) на које имају право дјеца до 18 година која су на пумпи око 200 КМ.

Из ових разлога сматрамо да се ради о небризи и неосјетљивости надлежних, а не о не имању могућности. Према подацима доступним од стране Фонда о броју дјеце обољеле од дијабетеса тип 1, повећање средстава да свако дијете  добије сензор(ЦГМ) би се односило на неких 800 000, 00 КМ.

Иницијативу „ЗА ЖИВОТ СА МАЊЕ БОЛИ“ коју је потписало 12.500 грађана смо предали 4.03.2019. Народној Скупштини РС, али одговора нема ни до данас. Петиција је била онлине и вјероватно због тога нису узели у разматрање, али због саме важности , због чега је петиција и настала, требали су се огласити и рећи који је то пут да обољели од дијабетеса  Тип 1 остваре своја права.

На крају крајева, 12 500 грађана је оставило своје податке били они онлине или не, 12 500 грађана је дало подршку овој нашој иницијативи која особама обољелим од дијабетеса Тип 1 ЖИВОТ ЗНАЧИ.

Што се тиче инзулинских пумпи њихова набавка је путем тендера, али тај број који се набави за једну годину за цијелу РС је више него недовољан. У РС не постоји тачан број регистованих пацијената обољелих од дијабетеса тип 1, по неким нашим подацима има више од 1500 дјеце обољеле од дијабетеса Тип 1, а преко 5000 одраслих обољелих од дијабетеса Тип 1, док Фонд РС обезбјеђује до 25 инзулинских пумпи на годишњем нивоу за цијелу РС, за одраселе и за дејцу.

Велики број дјеце нема инзулинску пумпу и ко зна када ће доћи на ред да је добије, а онда када напуне 18 година по нашем закону и правилнику Фонда њихова права се умањују добијају мањи број тракица, а на пумпу имају право тек када им се развију неке компликације и шећер не буде добро регулисан и наравно када дођу на ред.

Списак који праве љекари у смислу приједлога који пацијент треба да добије инзулинску пумпу није транспарентан, што ставра додатну конфузију и неповјерење пацијената те чак немају ни информацију да ли су и ако јесу који су по реду на листи чекања.

Да ли се ситуација побољшала у односу на раније године, који су тренутно највећи проблеми?

Највећи проблем је што обољели немају право на  инсулинске пумпе и сензоре за континуирано мјерење шећера ( нису на Листи медицинских средстава  Фонда РС)   што производи да обољели морају властитим средствима да исте  купују без права на рефундацију (чак и за замјенске  инсулинске пумпе).

На овај начин дјеца и одрасли обољели од дијабетеса тип 1 ускраћени су за лијечење примјерено вијеку у којем живимо!!! Подсјећамо да све земље у региону (Црна Гора, Хрватска, Србија), сви Кантони у Федерацији БиХ, Брчко Дистрикт су обезбједили свим обољелима право на сензоре или право на рефундацију истих.

Када причамо о тракицама које су још увијек нажалост наша стварност, треба напоменути да је број тракица који добијају обољели од дијабетеса тип 1 када напуне 18 година  НЕДОВОЉАН!

Обољели од дијабетеса тип 2 а који су на инзулинској терапији имају такође НЕДОВОЉАН број тракица!

Што се тиче врста инсулина и њиховој доступности  у РС је доста задовољавајућа, те би смо се у име свих наших чланова Удружења ДИАБЕТно1 , овим путем жељели захвалити надлежним који обезбјеђују доступност и аналогних и хуманих инсулина.   

Колико је пандемија утицала на обољеле од дијабетеса?

Ситуација у којој смо се нашли због пандемије била је тешка свима, али обољели од дијабетеса су имали још једну бригу и страх за живот с обзиром да су ризична група. Сама чињеница да упале свих врста, биле вирусне или бактеријске, утичу на висину шећера те тада вриједност шећера обично како ми жаргонски кажемо подивља и не реагује на инзулин. 

Таква стања обољеле доводе до честих хипер и хипо гликемија. Смањена је физичка активнос, која је за обољеле и добру регулацију шећера неопходна. У доба короне, пацијенти су препуштени сами себи у збрињавању акутних стања, што чак у спорадичним случајевима доводи до трајних компликација, имајући у виду трајност ситуације изазване пандемијом. У доба пандемије је немогуће било доћи до специјалисте за редовну контролу, која је обољелим од дијабетеса веома важна.

Као што сте споменули, обољели од дијабетеса у Републици Српској се још увијек боре за бесплатне сензоре и већи број тракица, бољи положај обољелих. Да ли има назнака да ће се нешто ријешити ове године?

Ове године тешко, јер до краја године имамо још мјесец и по дана. Родитељи обољелих од дијабетеса и сами обољели су сакупили 12 500 потпис, а ја као покретач те Иницијативе под називом „За Живот са мање боли“ сам исту предала  4.03.2019.  у Народну скупштину РС тражили смо да се сензори ставе на дневни ред Скупштине, те задужи Министарство здравља да преузме иницијативу за стављање на позитивну листу сензора.

Кориштењем  сензора обољели би имали стални увид у вриједности шећера, тренд  кретања шећера ( једна од битнији ствари коју омогућава сензор), те би утицали на заустављање хипо-хипер осцилација шећера, а самим тим заустављање или одлагање компликација болести.

За ширу јавност нормална вриједнот шећера је од 3,9 до 6,1 ммол/Л у крви, а код обољелих од дијабетеса тип 1 шећер може да осцилира у распону од најнижих вриједности (ХИПОГЛИКЕМИЈА – вриједност шећера већ од 2,5 ммол/Л  па  и ниже  може завршити у  стању  коме, потенцијална смрт) до највиших вриједности ( ХИПЕРГЛИКЕМИЈЕ - вриједност шећера преко 7ммол, а некад иде и преко 20 ммол када је угрожен рад виталних функција организма, висок ризик од отказивања виталних функција што доводи до смртног исхода).

Живот са дијабетесом је балансирање, ходање по танкој линији, ако падате на једну страну чека вас ХПОГЛИКЕМИЈА, а са друге стране ХИПЕРГЛИКЕМИЈА, није лако ходати по танкој линији.

Горе поменуту иницијативу смо упутили и Фонду РС испред нашег Удружења  ДИАБЕТно1  крајем 2020. године.  Још једна наша иницијатиба односиће се на подношење захтјева за измјену Правилника о листи тјелесних оштећења као основе за признавање права на личну инвалиднину за обољеле од дијабетеса Тип 1.

Нажалост ово обољење иако је трајног карактера и са бројним компликацијама поменутим правилником није обухваћено. Правилник је донешен од стране Министарства здравља и социјалне заштите РС.

Надамо се да ће 2022. година бити година када ће у РС сви обољели од дијабетеса тип 1 имати Сензор (ЦГМ) и инзулинску пумпу, обољели од дијабетеса тип 2 већи број тракица, те да нам се неће смањивати права на здравствену заштиту када напунимо 18 година.  Наша борба се наставља и овај 14.11. посвјећујемо борби за СЕНЗОР, трчимо „За живот са мање боли“. Трчите са нама!

Када су сензори у питању како се обољели сада сналазе и колико им ти сензори значе у свакодневном животу?

Код нас у РС, за разлику  од земаља нашег окружења, Федерације БиХ и Дистрикта Брчко обољели сами купују сензоре који на мјесечном нивоу износе 240 КМ, те их не могу чак ни рефундирати од надлежних јер се не налазе на листи, а што је и циљ наше иницијативе.( СЕНЗОРИ (ЦГМ) НА ЛИСТУ!)

Како сам и споменула, значај континуираног праћења гликемије путем сензора је непроцјењива, и дозвољава правовремено давање или заустављање дотока инсулина у тијело, чувајући здравље и живот обољелог чиме се спрјечавају  компликације за чије  лијечење се издвајају велика средства ,те коришћење сензора представља уштеду у здравству.

Чисто да упознамо јавност, колико се и сама храна обољелих од дијабетеса разликује од стандардне потрочашке корпе и колико ју је у овим околностима када храна поскупљује тешко напунити?

Храна за обољеле је нажалост, многима недоступна из разлога сто је скупа , те се обољели прилагођавају ономе шта могу. Наравно, храна је основни услов за регулацију шећера, тако да би и у овом дијелу могли да причамо о континуираном мјерењу шећера.

Имамо ли неке податке колико има обољелих од дијабетеса у Бањалуци или РС, ако постоје статистике?

Званичне статистике обољелих не постоје у РС, али ћемо се ми који смо окупљени око Удружења ДИАБЕТно1 потрудити да  израдимо наш регистар обољелих  од дијабетеса.

У недјељу је и планирана трка у којој ће бити подржане и активности  удружења особа обољелих од дијабетеса ДИАБЕТно1. Шта је још планирано за тај дан?

Плави круг симболизује живот и здравље, односно јединство за борбу за побољшање услова особа обољелих од дијабетеса у читавом свијету. Овогодишње обиљежавање Свјетског дана дијабетеса посвећено је подизању свијести о дијабетесу Тип 1 код дјеце, уз јасну поруку:

„Омогућимо дјеци обољелој од дијабетеса Тип 1 у Републици Српској сензора континуираног мјерења шећера (ЦГМ), јер им они пружају  „ЖИВОТ СА МАЊЕ БОЛИ“.

Тако ће Бања Лука и Република Српска , 14. новембра , на Тргу Крајине, са почетком у 5 до 12, обиљежити Свјетски дан дијабетеса гдје ће млади људи, спортисти, извиђачи окупити и симболички формирати плави круг са балонима да скрене пажњу да дјеца са дијабетесом заслужују већу подршку институција.

Такође, балансирањем са плавим балоном, кроз неку од активности( ходање, трчање, причање) стилизоваће свакодневне активности обољелих од дијабетеса  и њихово балансирање са вриједностима шећера.

(БУКА)