Tužan život dječaka "leptira" iz B. Bašte

U četiri, pet ujutru zaspi. Ne zato što umine bol, nego što ga slomi umor. Teško je... Gledaš muke svog deteta, a ne možeš da mu pomogneš. Tako za "Blic" priča Sofija Lazić, majka malog Despota (9), dečaka leptira iz Bajine Bašte.

Srbija 03.12.2016 | 21:56 "Blic" je u leto 2015. godine razglasio priču o Despotu Laziću, koji od rođenja boluje od bolesti zvane bulozna epidermoliza. Namirilo se godinu i po kad je Srbija plakala nad tekstom "Žive rane malog Despota", a dečakove muke još traju. I trajaće. Od glave do pete Despot je prekriven ranama. Medicina nema lek koji bi ih zacelio. I po ustima i jednjaku se, proklete, otvorile.

"Koliko još da čekam? Kažite, iskreno, ima li leka! Ako ima, neka mi donesu što pre, ja više ovako ne mogu. Šest meseci, od bolova i svraba, noćima nisam oka sklopio", jada nam se mali junak iz Bajine Bašte.

Nad mlađim sinom bdiju roditelji Sofija i Aleksandar.

"Treba biti psihički jak pa sakriti suzu dok si uz njega. Tek kada ga savlada san, dobro se isplačem pa i ja odem na spavanje. Svako jutro nova nada, ali i nje je sve manje", jadikuje majka.



Zahvaljujući "Blic fondaciji" i donatorima, dečak je dobio flastere i gaze za previjanje rana, novac, delimično je i kuća Lazića obnovljena.

"Istrošili smo sve što je bilo tih flastera. Samo jedan košta 100 evra a njemu treba 30 mesečno. A odakle da kupimo? Nezaposlena sam, jer moram da budem uz njega, suprug radi kad ima posla. Improvizujemo. Kupujem gazu, emolijans kremu i vazelin, zajedno ih skuvam pa mu lepim na rane. I to je skupo, ali jeftinije od flastera. Pre neki dan sam, kuvajući, sebi ispekla kožu na rukama", plače Sofija.

Despot od rana po ustima i grlu može da jede samo kašasto. Najteže mu je kad se kupa, voda iritira rane. Za negu dečaka mesečno je potrebno 3.000 evra

"Mama mi je rekla da ću dobiti invalidska kolica. Neću u kolica! Hoću da trčim, da se igram, da idem u školu", priča dečak.

Hoće, ali mu rane ne daju. Kako vreme prolazi, sve je svesniji kakvu mu je podlost sudbina nametnula.

"Dovodim mu drugare da budu uz njega, posle ih vraćam, činim sve da ga barem malo usrećim. Tešim ga. Nekad uspem, ali je psihički sve slabiji. Ne dam mu da klone", pokušava da ispriča tugu majka.

Despotu, kad rane dozvole, dolazi učiteljica iz škole... Kad zapeče, zasvrbi, dečak izgubi pažnju, tu se kućna nastava obustavlja. Onomad se Despot s majkom prošetao do prodavnice. Nije mogao nazad kući. U naručju ga je odnela majka.

"Mama, nisam ja invalid...".

"Nisi, sine, ali mama ne može više da te nosi, porastao si...".

Smirila je Sofija sina dok ga nije unela u kuću. A onda se sakrila iza zida i plakala... Ni sama ne zna koliko puta za ovih devet godina.

Bulozna epidermoliza (Epidermolysis bullosa) je retko oboljenje kože gde oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru. Koža je osetljiva kao krila leptira i otud naziv "deca leptiri". Lek za nju još ne postoji, lečenje se vrši u eksperimentalnoj fazi, pa je roditeljima potrebno oko 3.000 evra mesečno samo da bi negovali decu. Oštećenja su slična opekotinama, ali sa velikim ranama. Plikovi su i na sluzokoži unutrašnjih organa.

Omogućimo Despotu bolji život. Ako želite da pomognete, možete poslati SMS na broj 2552 ili uplatiti sredstva na tekući račun Blic fondacije: 2750010221949709 90 - rsd, Societe Generale Srbija, Beograd, sa naznakom "za Despota Lazića".

Izvor: Blic
Foto: RAS Srbija